És el dilluns de la primera gran onada de calor de l’estiu. I no se m’ocórre una altra cosa que vindre-me’n a La Llosa de Ranes, en plena comarca de la Costera. Per als qui no sou de la zona, ací és on es va inventar la calor. Són les sis de la vesprada i arribe al Carrer Sant Roc. Un carrer estret i costerut; un dels carrers més representatius d’este poble de poc més de tres mil habitants que té una de les bandes més reconegudes dels voltants. A una d’estes cases viu Iván Chaquet amb son pare, Félix Chaquet. M’esperen al saló d’una casa -amb l’aire acondicionat encès, per sort- repleta de discs de música, fotografies d’Iván vestit de músic, de la seua germana, de sa mare… El que seria una casa habitual vaja. També hi ha una habitació amb una bateria. El que seria una casa habitual d’un percussionista, vaja. El que passa és que a esta casa viu un percussionista molt poc habitual.
Iván Chaquet és un jove que no arriba als quaranta anys i pateix la malaltia rara del Síndrome de Williams. Segons l’Associació Valenciana del Síndrome de Williams este trastorn del desenvolupament és reconegut per tenir unes característiques facials molt específiques, problemes al cor i vasos sanguinis, problemes alimenticis, irritabilitat, anomalies dentals, problemes de fetge, hèrnies, hiperacusies, problemes vasculars i retard evolutiu, així com dificultats per a l’aprenentatge. Entre d’altres símptomes…Una combinació “perfecta” de característiques clíniques per a les que, a dia de hui, encara no hi ha cura. Hi ha tractaments que ajuden, sí. Però no hi ha cura.
La infantesa d’Iván va ser molt difícil. La dels seus pares, també. Tot i que, per sort, ara el diagnòstic és molt més precoç que aleshores, Félix -son pare- em conta com de complicats van ser aquells anys inicials. “Anàvem d’ací a allà, d’hospital a hospital, de consulta a consulta, i ningú ens sabia dir exactament què passava. Primer era una cosa, després una altra… Fins i tot ens van dir que era celíac i al forn li fèiem un pa a propòsit per a ell -tenien un forn familiar-, però tampoc. Vam tindre metges que ens van ajudar molt, coneguts de la meua dona, però ningú podia fer res més concret. Estem parlant de que Iván ahi era molt xicotet”. Els primers anys d’Iván van transcórrer entre sales d’espera, bates de color blanc i kilòmetres en cotxe. Els que feia Félix per portar-los a ell i la seua dona amunt i avall. De València a Xàtiva i de Xàtiva a La Llosa. Això, clar, mentre treballava. Si quedava algún dubte, Félix, son pare, ha viscut i es desviu pel seu fill.
Estem asseguts a la tauleta del menjador i, pràcticament, no hi ha un moment de silenci perquè les anècdotes ens sobrepassen. Félix és una persona molt sentimental, que estima al seu fill, a la seua filla i a la seua dona que, malauradament, va morir a causa de la COVID-19. D’ahi que Iván li dedicara a sa mare el solo que va realitzar al Palau de les Arts de València fa molt poc i que, estic segur, molts dels lectors d’ “Al Compàs” vau poder gaudir en directe. Iván és percussionista des de fa més de vint anys. Tot va començar, com no, gràcies a la dedicació, entrega i valentia dels seus pares, a un gran esforç del fill i a la generositat d’uns mestres i uns companys que van obrir les portes a que, a dia de hui, Iván siga un percussionista més que reconegut a tota la Comunitat Valenciana. “Tu porta al teu fill, encara que no sàpiga solfeo, porta’l”, recorda Félix que li va dir Francisco Sánchez Roca. “Per aquell entonces em van comprar una caixa sorda per a assajar a casa”, diu orgullós Iván.
Els 15 anys van ser una edat clau per a Iván i la seua familia. En un mateix any van ocórrer dos de les coses més importants a la seua vida: la primera, a finals d’abril, va ser diagnosticat clarament amb el Síndrome de Williams després d’un anàlisi i estudi exhaustiu per part dels seus pares i l’ajuda de persones i sanitaris que Félix recorda emocionat. I la segona va ser l’entrada oficial a la banda de la Llosa de Ranes de la que, a dia de hui, continua sent membre actiu i, per descomptat, membre imprescindible. Entre mitges, i des d’allà fins ací, han passat moltes coses, però una d’elles és necessari recordar-la: un campament d’estiu junt amb altres pacients d’Espanya diagnosticats del Síndrome de Williams. Allà, i després de fer un gran esforç econòmic, Iván va descobrir per primera vegada que “no era l’únic”, diu. Desenes de xiquets, joves i no tant joves, van passar unes dies junts a un campament monitoritzat per experts i per membres de l’associació espanyola d’esta malaltia. Allà, per primera vegada, es van obrir les portes d’una nova vida: una vida d’acceptació, de coneixement, humilitat de generositat i de brillantor. Perquè Iván és brillant, tant en la part personal, com en la part musical. No és d’estranyar que fins i tot el mestre Mario Roig Vila li haja dedicat un pasdoble amb el seu nom i que ell mateixa ha dirigit. “I l’he de tornar a dirigir amb altres bandes”, diu convençut Iván.
Després de més d’una hora de xarrada, és moment de recollir trastos i deixar que Iván descanse una miqueta, ja que s’alça ben de matí per anar a treballar. Perquè sí, perquè Iván també treballa. Tot i que clar, ara ja l’hora què és, o bé se n’anirà al futbol -també és part imprescindible del club del poble- o al Musical a vore qui troba per allà. Però abans li pregunte, tant a ell com a son pare, què ha significat i què significa la Societat Musical de la Llosa de Ranes en les seues vides. Son pare m’ho afirma ràpidament: “al meu fill la música li ha salvat la vida”. I el fill em diu que “la banda és passar-s’ho bé i sobretot tocar bé… ah, i que els meus companys de percussió no tinguen por que el meu pasdoble no és complicat. El que passa és que el bombo i els plats és pum… xam, pum pum, xam xam… i au”. Companys i companyes de percussió de totes les bandes de la Comunitat Valenciana -entre els quals m’incloc-, no tingau por, que no és tan complicat i menys encara si ens dirigeix ell mateix. I directores i directors de la Comunitat Valenciana, demaneu este pasdoble per tocar a les vostres bandes perquè darrere d’eixes notes del mestre Mario Roig Vila, hi ha molta vida viscuda i molta més per viure.
Si vols col·laborar perquè el Síndrome de Williams es seguisca investigant i, així, poder-ne buscar tractament, busca https://sindromewilliams.org/ per entrar al web de l’Associació Espanyola del Síndrome de Williams o escriu un mail a avswvalencia@gmail.com per posar-te en contacte amb els encarregats de l’Associació Valenciana del Síndrome de Williams. Només així podrem seguir contant històries com la d’Iván Chaquet i la seua familia.
