Es el lunes de la primera gran ola de calor del verano. Y no se me ocurre otra cosa que venirme a La Llosa de Ranes, en plena comarca de la Costera. Para los que no sois de la zona, aquí es donde se inventó el calor. Son las seis de la tarde y llego a la Calle Sant Roc. Una calle estrecha y empinada; una de las calles más representativas de este pueblo de poco más de tres mil habitantes que tiene una de las bandas más reconocidas de los alrededores. En una de estas casas vive Iván Chaquet con su padre, Félix Chaquet. Me esperan en el salón de una casa -con el aire acondicionado encendido, por suerte- repleta de discos de música, fotografías de Iván vestido de músico, de su hermana, de su madre… Lo que sería una casa habitual, vaya. También hay una habitación con una batería. Lo que sería una casa habitual de un percusionista, vaya. Lo que pasa es que en esta casa vive un percusionista muy poco habitual.
Iván Chaquet es un joven que no llega a los cuarenta años y sufre una enfermedad rara, el Síndrome de Williams. Según la Asociación Valenciana del Síndrome de Williams este trastorno del desarrollo es reconocible por tener unas características faciales muy específicas, problemas en el corazón y vasos sanguíneos, problemas alimenticios, irritabilidad, anomalías dentales, problemas de hígado, hernias, hiperacusias, problemas vasculares y retraso evolutivo, así como dificultades para el aprendizaje. Entre otros síntomas…Una combinación “perfecta” de características clínicas para las que, a día de hoy, todavía no hay cura. Hay tratamientos que ayudan, sí. Pero no hay cura.
La niñez de Iván fue muy difícil. También para sus padres. A pesar de que, por suerte, ahora el diagnóstico es mucho más precoz que entonces, Félix -su padre- me cuenta lo complicados que fueron aquellos años iniciales. “Íbamos de aquí para allá, de hospital en hospital, de consulta en consulta, y nadie nos sabía decir exactamente qué pasaba. Primero era una cosa, después otra… Incluso nos dijeron que era celiaco y en el horno le hacíamos un pan a propósito para él -tenían una panadería familiar-, pero tampoco. Tuvimos médicos que nos ayudaron mucho, conocidos de mi mujer, pero nadie podía hacer nada más concreto. Estamos hablando de que Iván era muy pequeño”. Los primeros años de Iván transcurrieron entre salas de espera, batas de color blanco y kilómetros en coche. Los que hacía Félix para llevarlos a él y su mujer arriba y abajo. De València a Xàtiva y de Xàtiva a La Llosa. Esto, claro, mientras trabajaba. Si quedaba alguna duda, Félix, su padre, ha vivido y se desvive por su hijo.
Estamos sentados en la mesita del comedor y, prácticamente, no hay un momento de silencio porque las anécdotas nos sobrepasan. Félix es una persona muy sentimental, que aprecia a su hijo, a su hija y a su mujer que, desgraciadamente, murió a causa de la COVID-19. De ahí que Iván le dedicara a su madre el solo que realizó en el Palau de les Arts de València hace muy poco y que, estoy seguro, muchos de los lectores de “Al Compàs” pudisteis disfrutar en directo. Iván es percusionista desde hace más de veinte años. Todo empezó, cómo no, gracias a la dedicación, entrega y valentía de sus padres, a un gran esfuerzo del hijo y a la generosidad de unos maestros y unos compañeros que abrieron las puertas para que, a día de hoy, Iván sea un percusionista más que reconocido en toda la Comunidad Valenciana. “Tú lleva a tu hijo, aunque no sepa solfeo, llévalo.”, recuerda Félix que le dijo Francisco Sánchez Roca. “Por aquel entonces me compraron una caja sorda para ensayar en casa”, dice orgulloso Iván.
Los 15 años fueron una edad clave para Iván y su familia. En un mismo año ocurrieron dos de las cosas más importantes en su vida: la primera, a finales de abril, fue diagnosticado claramente con el Síndrome de Williams después de un análisis y estudio exhaustivo por parte de sus padres y la ayuda de personas y sanitarios que Félix recuerda emocionado. Y la segunda fue la entrada oficial en la banda de La Llosa de Ranes de la que, a día de hoy, continúa siendo miembro activo y, por supuesto, miembro imprescindible. Entre medias, y desde entonces hasta ahora, han pasado muchas cosas, pero una de ellas es necesario recordarla: un campamento de verano junto con otros pacientes de España diagnosticados de Síndrome de Williams. Allí, y después de hacer un gran esfuerzo económico, Iván descubrió por primera vez que “no era el único”, dice. Decenas de niños, jóvenes y no tan jóvenes, pasaron unos días juntos en un campamento monitorizado por expertos y por miembros de la asociación española de esta enfermedad. Allí, por primera vez, se abrieron las puertas de una nueva vida: una vida de aceptación, de conocimiento, de humildad, de generosidad y de brillantez. Porque Iván es brillante, tanto en la parte personal, como en la parte musical. No es de extrañar que incluso el maestro Mario Roig Vila le haya dedicado un pasodoble con su nombre y que él mismo ha dirigido. “Y lo tengo que volver a dirigir con otras bandas”, dice convencido Iván.
Después de más de una hora de charla, es momento de recoger los trastos y dejar que Iván descanse un poquito, puesto que se levanta muy temprano para ir a trabajar. Porque sí, porque Iván también trabaja. A pesar de que claro, a la hora que es, o bien se irá al fútbol -también es parte imprescindible del club del pueblo- o al Musical a ver a quién encuentra por allí. Pero antes le pregunto, tanto a él como su padre, qué ha significado y qué significa la Sociedad Musical de la Llosa de Ranes en sus vidas. Su padre lo afirma rápidamente: “a mi hijo la música le ha salvado la vida”. Y el hijo me dice que “la banda es pasárselo bien y sobre todo tocar bien… ah, y que mis compañeros de percusión no tengan miedo que mi pasodoble no es complicado. Lo que pasa es que el bombo y los platos es pum… xam, pum pum, xam xam… y ya”. Compañeros y compañeras de percusión de todas las bandas de la Comunitat Valenciana -entre los cuales me incluyo-, no tengáis miedo, que no es tan complicado y menos aún si nos dirige él mismo. Y directoras y directores de la Comunitat Valenciana, pedid este pasodoble para tocar en vuestras bandas porque detrás de esas notas del maestro Mario Roig Vila, hay mucha vida vivida y mucha más para vivir.
Si quieres colaborar para que el Síndrome de Williams se siga investigando y, así, poder buscar tratamiento, busca https://sindromewilliams.org/ para entrar en la web de la Asociación Española del Síndrome de Williams o escribe un mail a avswvalencia@gmail.com para ponerte en contacto con los encargados de la Asociación Valenciana del Síndrome de Williams. Solo así podremos seguir contando historias como la de Iván Chaquet y su familia.
